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先天性肌肉萎缩有的医治吗?
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先天性肌肉萎缩有的医治吗?
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发表于 2003-4-27 12:15:54
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小姨大我8岁,小的时候一直带我。我没有姐姐,就一直把她当成是我的姐姐。
小姨美丽稚气,仍旧有孩子气,还是会跟我和表弟们一起玩,吃零食!
两年前,小姨初为人母,那时我还去看她,看她那个可爱的小生命!
小姨疲惫着,幸福地看着她那可爱的小生命,仿佛要用一生去倾注她的爱。
我对小姨说:“你当妈妈了!”
两年后,小表弟可爱伶俐,聪明乖巧,可是就是不太会走路,两岁了还摇摇晃晃的,家人都有点担心!
进行先天性肌肉萎缩!这个可怕的病症,夺去了我三个舅舅,其中两个我未曾谋面,还有一个就我知道就已经瘫痪在床上了!这种病患者刚开始是不能正常走路,接着就是只能坐不能走,再下去就是只能躺在床上,病人只能活19岁!这种病的基因女性是携带者,男性则是病人或者完全没事!可怜的小姨就是这个病的基因携带者,把这个病传给了我那可爱的小表弟。经血清检查,已经可以确诊是了,小姨还抱着一丝希望带着表弟去做肌肉电图,如果没有奇迹的出现,表弟已经可以被这个恶魔附上了。
阴影!小姨、小姨父和小姨父的父母以泪洗面,而小表弟还问小姨:“妈妈,你为什么哭呀?”假如当时要是小姨谨慎一点的话,做好胎检,就不会把表弟带到世间来,25%的概率让表弟碰上了!生命难以承受之重啊,同时我也庆幸我自己是如此的幸运,妈妈可能是携带者而我是幸运的!
小姨叫我说在网上看看有没有什么地方能够医治这种病,或者是比较好的药方,我想叫论坛上的朋友们帮帮我,帮我留意一下好吗?要是大家有什么好的建议可以在这个帖上跟帖,或者是给我留言!我将感激不尽!!生命将在你们手中延续……
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龙舞九重霄
龙舞九重霄
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发表于 2003-4-27 21:50:21
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先天性肌肉萎缩有的医治吗?
西医现在没有办法
你只能等基因治疗成为可行的时候
如果现在不是太严重,可以吃中药,练气功.做针灸 按摩,可以缓解病情的加重
如果出现重症肌无力蔓延到呼吸肌,那么老天也没办法,只有上人工的呼吸机(铁肺),非常昂贵!!!
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蓝色川江鱼
蓝色川江鱼
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486
发表于 2003-5-3 20:05:08
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先天性肌肉萎缩有的医治吗?
***** 版主模式 *****
该贴子是管理员从<a href=forums.cgi?forum=11>医学影像技术、Pacs系统、DICOM3标准应用</a>转移过来的!
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