医药卫生科学数据管理和共享服务项目

若邻

1、医药卫生科学数据管理和共享服务项目

    由卫生部、总后卫生部、国家中医药管理局、中国医学科学院联合承担，以中国工程院院士、中国医学科学院院长、中国协和医科大学校长刘德培为首席科学家的“国家医学科学数据共享系统”建设正在加紧建设之中。

    该系统以基础与临床结合、中西医结合、军民结合、共建共享为特点，由军地４家单位共同承担的重点项目。其中基础医学科学数据中心由中国医学科学院负责；临床医学科学数据网络管理中心由解放军总医院和协和医科大学共同负责；预防医学和公共卫生科学数据中心由中国疾病预防控制中心负责；中医药科学数据中心由中国中医研究院负责。  

    建设目标是，以现有主体数据库为基础，建设基于国家基础骨干网络的医学科学数据可视化共享服务平台，包括：建立国内外医学数据共享的中国映像节点；建立国际化医学数据共享的超级计算环境；建立持续稳定的医学数据汇交、共享运行机制和评价体系等，最终实现医学科学数据多学科、多层次、多级别共享，为国家的医学科学创新和可持续发展提供保障。

    将在5年内构建５０个医药卫生科学主体数据库。包括基础医学的人体结构数据库、人体机能数据库、医学生物学数据库、人口与健康数据库等；临床医学的诊断学、虚拟人临床应用、神经病学、肿瘤、心血管、ＳＡＲＳ数据库等；公共卫生领域的突发公共卫生事件应急反应监测数据库、全国疾病监视数据库、公共卫生监测数据库、营养与食品卫生数据库、职业卫生数据库、环境卫生数据库、辐射安全数据库、中国重要医学生物资源数据库等；中医药领域的中医数据库、中药数据库、针灸数据库、古代文献数据库等。主体数据库建设过程中将不断完善主体数据库内容，开展临床医学科学数据管理和共享服务等工作，利用互联网技术在基础医学、公共卫生和中医药学科数据中心建立起镜像站点，在医学领城内开展科学数据共享科研协作研究，开展应对公共卫生突发事件的科研协作课题，与气象、环境资源领域合作开展跨领域数据共享合作研究。

    医学科学数据共享是一项复杂的系统工程，既要保证合法用户的充分共享，又要防止数据的非法使用和造成病人隐私的泄密。为此，来自中国医学科学院、中国协和医科大学、中国疾病预防控制中心、解放军总医院、北京大学医学部和清华大学等单位的专家，将解决数据共享规范及元数据标准制订；数据库交汇技术、流通技术；病人隐私数据的分类和保护；服务器负担的分配；数据共享服务的监控等方面的关键问题。

2、科学数据管理和共享服务
源自香山会议，由科技部牵头，数十家部委、科技单位分别承担不同学科领域的科学数据整理汇交共享。http://jcxgz.most.gov.cn/test/index.asp

jhs1

香山会议（应该是香山科学会议）是一个很不错的会议，比较宽松，干扰比较少。
但是没有查到医学“科学数据管理和共享服务”的内容，只有2002.11.28徐冠华、孙 枢 申请召开的“中国科学数据共享”会议。

jhs1

“医药卫生科学数据管理与共享服务系统”项目启动
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发布时间： 2004-04-12  
　　2004年4月7日，“医药卫生科学数据管理和共享服务系统”项目启动会在中国科技会堂召开，科技部、卫生部、总后卫生部和中医药管理局等有关领导、专家80多人出席了会议。基础司滕绵震助理巡视员就该项目的建设提出了要求，基础司周文能处长主持会议并做了总结发言，项目负责人、中国工程院副院长、中国医学科学院院长刘德培院士介绍了项目的总体设计和工作思路。卫生部、总后卫生部、中医药管理局及项目承担单位的有关领导在会上讲话，对该项目的重要意义给予了高度评价，表示要全力支持该项目的建设。
　　“医药卫生科学数据管理和共享服务系统”项目是2003年国家科技基础条件平台建设工作科学数据共享领域支持的重点项目之一，其总体目标是建立物理上分布、逻辑上统一的国家级医药卫生科学数据管理与共享服务系统，整合现有医学科学数据资源，建立起若干个主体数据库、疾病数据库和医学网络协同研究环境，为政府决策、医药科研提供方便、丰富的科学数据共享服务，提高医学科技创新水平，提高国家应对公共卫生突发事件能力，为全面实现小康社会发挥作用。
　　 长期以来，我国在医药科学研究方面积累了大量的基础、临床、预防和中医药的科学研究和观察数据，但由于这些数据资源分散在不同领域和不同单位，出现了同种疾病科学数据分割、无法共享的局面，从而导致了许多重复研究和资源浪费。突如其来的SARS疫情暴露了我国在医学科学资源共享方面存在着明显的薄弱环节，实现医学科学数据共享迫在眉睫。
　　“医药卫生科学数据管理与共享服务系统”是经国家卫生部、总后卫生部和中医药管理局三个主管部门联合推荐，中国工程院副院长、中国医学科学院院长刘德培院士牵头，军地4家单位共同承担的重点项目。基础医学科学数据中心由中国医学科学院负责；临床医学科学数据网络管理中心由解放军总医院和协和医科大学共同负责；预防医学和公共卫生科学数据中心由中国疾病预防控制中心负责；中医药科学数据中心由中国中医研究院负责。该项目的立项并正式启动标志着中国医学领域即将结束基础医学、临床医学、预防医学和中医药学数据资源长期条块分割的局面，迈出了医学科学数据共享的第一步，跨入了国家科学数据共享工程的行列。

jhs1

1.这是基础性的工作，应该由国家出资；
2.国际上已经有类似的许多系统，有可以借鉴的经验；
3.是个苦力活；
4.比较难处理的是，许多数据可信度很差，按照什么标准，用什么方法，把论文数据中的水分挤出来？否则遗害无穷。

若邻

初级阶段的目的只是按照科学、规范、统一的格式架构拿出来共享，至于你是拿出了一块砖还是一块玉，那就是标准项目的研究内容，科技部暂时不管。

所以我们现在是抛砖引玉;)

若邻

最初由 jhs1 发表
[B]1.这是基础性的工作，应该由国家出资；
2.国际上已经有类似的许多系统，有可以借鉴的经验；
3.是个苦力活；
4.比较难处理的是，许多数据可信度很差，按照什么标准，用什么方法，把论文数据中的水分挤出来？否则遗... [/B]

1、正是。
2、确实，而且已经。
3、甚是！
4、就算是抛得是一块砖，也要有棱有角，雕刻泥胚啊。所以数据前期规范的不好，一块砖抛去出了都丢丑。我们边雕刻边展示：）

ironstone

5年内建设50个数据库？平均每年10个数据库？不知道计划投资多少？

建立起来的数据库相互之间如何进行协调？如何进行开放和后期的数据加工利用？不知道这些问题有没有人去进行统筹考虑？不会都是作个课题就放在那里作为成果完结了吧，关注以后的发展。

若邻

目前投资非常有限，大部分都用来建设共享网络平台的硬件建设上了。项目目的强调将已有数据整合，不资助收集数据，强调将现有数据集整理规范化共享，不考虑现有数据库的改造。

最初由 ironstone 发表

建立起来的数据库相互之间如何进行协调？如何进行开放和后期的数据加工利用？不知道这些问题有没有人去进行统筹考虑？不会都是作个课题就放在那... [/B]

建立起来的数据库的查询、利用就是基于元数据技术上的。元数据技术是一门关于数据交换和检索的技术，目前国内的应用还仅限于空间地理信息系统和图书馆系统等。

扬帆

是不是机房建好了，设备到位了，项目也不了了之了。

jhs1

最初由 扬帆 发表
[B]是不是机房建好了，设备到位了，项目也不了了之了。 [/B]

如此结果，大体上有两种可能：
存心如此，则属于存心不良；
无能力再前进，属于用人不当。
均属于责任事故。

麦霖

请问数据库中数据来源？
如何保证数据质量？

cfc2004

各位议论极是，数据库的建设工作关键是一个标准问题，中医方面的标准其实本身就很难统一，很难想象这个数据库建成后，中医专家对之的认可度如何。

qyd123

我谈点自己的看法请多指教

这样的数据库，在国内13亿人口的应用范围是否可行？

我觉得按照国际惯例（WHO）的卫生公共标准（HL7、DICOM、ICD）等先逐步建立区域化管理模式先试一下，管理模式采用国家（城镇职工医疗保险的模式），在部分地区进行试点。 这样一来，把医保信息管理与社会医疗卫生管理相结合，对任何一方都有好处。如果国家统一建立一个中心，这可是一个非常庞大的中心。国家的投入和管理 面临着一系列的问题。

未来社会的发展，社会医疗保险决定着一部分医疗卫生发展的走向。

现在的城镇职工医疗保险就存在着无法解决的问题。造成很多企业及事业单位不愿意给职工上医保。而且，已经参加医保的职工怨声载道。

这只是区域化管理，就这样多的问题。如果建立国家统一的数据中心，那就真麻烦了。

国家出标准和规范化管理，医疗信息库区域发展，如同工商管理局的职能就可以了。

蓝笨笨

我现在做卫生信息资源整合工作,楼主所提项目不知是否可予交流.

忧郁冰山

就目前存在的许多社会假象来说，如何来保证数据库中数据的有效性是数据库开发与利用的又一个重要的环节。只有有效的数据对一个数据库来说才是有用的。也只有这样的数据库才是值得开发的数据库。这其中数据挖掘成为开发的极其重要的一块。那么应如何来做到有效的数据挖掘与应用呢？