关于区域医疗信息化建设的 Q/A，欢迎大家参与！

luke626

先简单介绍下，本人在苏州从事区域医疗信息建设，经过一年多的努力，苏州的区域医疗信息化建设也取得了一定的成绩，目前苏州是卫生部的八个示范城市之一。
     回顾过去的一年，说实话我自己都不满意，很多时候，说的多，宣传的多，实际应用的少。不由感慨一下Young_Tsui 朋友的“人件”真是说到了点上，医疗信息化的确不仅仅是一门技术科学，更是一门社会科学！
   闲话不多说了，关于区域信息化，我确实是积攒了很多疑问，特别是2010年，即将要开展的工作，更是有很多不明白不清楚的地方，所以特开此贴，希望能与各位朋友多多交流。。。

luke626

1、健康档案的隐私保护问题
   健康档案建立起来了，市内主要综合性医院的医疗记录、社区的健康干预信息等等都整合起来了，以前想看却看不到的信息现在总算是有地方可以看了，可是问题又出现了，EHR里面的信息怎么看，谁有权限看，哪些能看，哪些不能看。。。  隐私保护严格了，失去了EHR建立的意义，也不利于临床医学发展，隐私保护松了，又会出现隐私泄露的问题。。

   关于这个问题，不知道大家有没有好的办法。

ironstone

非常欢迎啊，有实践经验的讨论会更加有现实意义。希望能够多多交流。对于隐私这个问题是个很庞大的问题。理论上
1、医生可以看。
2、不附加个人隐私的疾病信息和统计信息都应该可以被检索。
但是否应该是什么医生都可以看还是限定病人的主治医生？如果是这样的话，那么病人出院后，相关医生的权限是否应该被取消？那下次病人来看诊，如何来确定以前的病历该医生是否可以浏览？

在国外因为病人是相对固定自己的GP和attend，因此可以通过病人的referral来确定相关的管理权限和内容，而在国内的就诊模式完全不一样，除了老患者，几乎不会有固定的医生，就算是老患者也不会完全固定看一个医生。这样整个共享范围和内容权限就变得几乎无法确定。现阶段只能模糊处理这类问题。

不过在国内现在似乎还没有那么重视，而且对隐私的问题现在也没有太多的关注。到时在美国这个问题一直是阻碍信息交换的一个重大政治问题，不过现在在美国有相关的法律可以进行遵循，在国内现在只能探索了。

yangzheng

我提一点：就是信息在传输的隐私安全性。现在大家更多的是从病人的角度出发，可以忽视了这点。

CDSS

1. 存储和传输--技术问题较强. 人为因素也有--美国有一大学医院的职工把备份留在车里,被盗了.
2. 使用-- 人为因素.
   1.)按需要给予权限--我是IT 要看几乎所有病人的相关数据, 所以有如医生相同的权限
   2.)监督--我所看的每一个病人的资料,系统都有记录在案. 自己最好也记录下以防被讯问时能说明是做甚么项目(软件)
  3.) 教育-- 从我进公司的第一天就接受教育,不要看与自己工作无关和敏感的病人资料.
   4.)法制 -- 据说公司以前有三个职工因为看了与自己工作无关和敏感的病人资料被解顾了. 重则要吃关司.

e.t.

我认为区域医疗信息系统核心问题：
1、数据规范；2、数据采集和处理；3、数据共享；4、数据真实性认证；5、数据安全；6、数据法律效力；7、数据中心服务能力；8、数据挖掘与分析。
就总的指导原则来说：“政府主导，厂商配合，医院执行，多方受益”。
简洁分析：
1、数据规范-这个在中国目前是可以搞一个强制性的规定的，需要专家组好好调研分析，厂商要配合；
2、数据采集和处理-这个难度最大，需要一个完善的数据集成平台支撑，还要改造很多医院的系统，厂商同样要配合；
3、数据共享-主要是权限的问题和流程的问题；
4、数据真实性认证-这个需要专家做抽检，可能还要搞医院的考核，否则很难保证；
5、数据安全-这个主要看平台的技术水平，与时俱进即可，当然人为因素也不可忽略；
6、数据法律效力-政府说了算；
7、数据中心服务能力-看各地的投入力度，感觉最好再配套搞一个官方CallCenter或Portal比较好；
8、数据挖掘与分析-这个也要看各地的具体需求而定。前边都能实现了，这个才有可操作性。

yangzheng

工作流的问题怎么处理.数据流应该与工作流配套.

e.t.

工作流的问题怎么处理.数据流应该与工作流配套.
yangzheng 发表于 2010-3-8 09:58

                               
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工作流问题涉及政策、目标的导向问题。实际操作类似BPR。我认为基本思路应该是这样的：
1、采集信息（包括医院、社区等与居民健康档案有关的所有信息）；
2、处理信息（将这些信息整理规范在一个统一的平台上）；
3、信息共享（具体涉及信息的使用方确定、使用权利、使用流程、使用记录、使用效果评价）
再具体说：比如双向转诊的实现问题，一个患者在A医疗机构就诊，由A医疗机构记录信息，再传递给区域医疗信息中心处理后存储；患者转到B医疗机构继续治疗时，B将根据业务规则提取相关信息参考并继续诊疗记录过程，如此循环，直至患者完成诊疗过程（治愈、死亡、离开系统监控范围...).
工作流的设计取决于流程的构建合理性，包括流程是否优化、使用效率是否较高、成本较低、使用效果的评估等问题。要想系统效率高，必须减少中间环节，但是对数据处理的要求和压力变大，要想成本变低，需要有资源计划协调系统的支持，包括技术和业务两个层面。
依我看目前医疗资源配置不合理和患者的无序流动是最大的问题。区域医疗首先要考虑解决这个问题。不然当地医疗资源很难实现最优利用。这个工作只有政府能做，也必须有政府主导来做。那么信息系统的作用就是保证医疗资源的合理易用和保证患者的合理流动，并且要保证患者的必要的诊疗结果和诊疗成本。
厂商的任务就是适时提供合适的技术平台和服务，包括灵活的工作流重组技术和组件化开发技术。

e.t.

关于个人隐私问题，我想是这样的，公众健康信息属于国家安全范畴的战略资源，因此必须由国家统一掌控，好比个人信用记录和犯罪档案。决不能随便交给任何具有商业性质的公司或境内外研究机构随意使用！
区域医疗信息中心必须由国家投资兴建和运营，数据信息的使用必须立法，或建立完善的地方法规，数据库管理人员和使用人员必须负相应法律责任。目前不建议向公众开放，如遇到法律纠纷时依法可作为旁证提供，或根据国家有关医疗科研的信息使用原则和规定进行使用。
因此信息系统必须保证所有系统具体操作必须留下痕迹，以利追溯。虽然增加了系统的负担，但还是利大于弊。

luke626

感谢大家的回答，从中我学到了很多。大家对问题的分析都很透彻，诚然有很多事情是我们不能左右的，但我们可以在能力范围内做到更多。

luke626

今天卫生部卫生统计信息中心 饶克勤主任  到我们项目组了， 很遗憾，由于我们工作做的仍不到位，饶主任对我们的工作不满意，外在的功能、效果都很好，但是饶主任认为我们的数据标准化做的与国家规范还有一定的距离。
我的第二个问题是：国家卫生部出台了《健康档案基本架构与数据标准》，那么我们在实际的项目建设中，怎么才能做到紧贴国家标准，真正能够做到标准化呢？
   我们已经将一些代码字典、数据元等等，跟国标做了很详细的对照，貌似这样还不够。现在我很困惑 难道就真的要搞的跟国标的内容一模一样，那样才算是符合国家标准？
   或许是我对国标的理解还不透彻，请大家多多帮忙，给小弟指点指点。。。

小城医生

饶氏标准=国家标准？！

e.t.

数据标准化一向是最艰难的任务，我想饶主任的意见是对的。可能因为国家规范出台比较晚，你们原来做的东西会有一些偏差也是可以理解的。针对标准的执行必须非常严格，否则将来各区域医疗信息中心交换数据又会出问题。既然苏州在这方面已经有一定成果，希望上面可以考虑在此基础上做一个数据样本出来供大家参考。现在全国各试点地区工作都准备展开，这个参照很重要。

luke626

我的理解是 国家标准那个是大而全的，他必须是海纳百川，囊括所有有可能发生的情况。 但是每条河流都有自己的现状，有自己的特点，就连社会主义还要中国特色化呢

我觉得 卫生部不仅仅要做标准的制定，而且还需要结合实际对标准的使用作出解读，否则真正的标准化还是犹如水中捞月。

zhijialee

局域医疗的实施，正是“医学信息”大显身手的时机。

有个帖子是：医疗信息化的难点和重点是“人件”，我有信心成为一名优秀的“人件”，并带动更多的“件”，构成一整体以协同成长、壮大。